13 janvier 2011 4 13 /01 /janvier /2011 15:21

Les résultats de l'analyse des nodules enlevés pendant l'opération de PF sont tombés et ils sont très bons.

Les trois vilains trucs qui apparaissaient au scanner étaient des cellules nécrosées.

Ce qui veut dire qu'a priori, il n'y a plus aucune cellule cancereuse dans le corps de pf. OUF !!!

Elle est pas belle la vie !!!

J1 parait bien insignifiant à côté...

 

ps : j'avais déjà publié l'article hier mais la nouvelle mérite une mise en page un peu plus jolie que ce l'édition d'un message via mon téléphone. Désolée pour celles qui relisent du coup.

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9 janvier 2011 7 09 /01 /janvier /2011 10:56

 

Rentrée d'Irlande depuis mercredi soir, je me creuse les méninges depuis pour écrire le 1er post de 2011, mais rien ne vient... Alors un petit tour en bref des dernières heures de 2010 et des premiers jours de 2011, et ça ira pour cette fois.

 

J'ai fait un tour sur vos blogs avec mon tel mais c'est trop compliqué de laisser des comm, je vous souhaite donc d'abord et avant tout une belle année 2011. Belle belle belle comme le jour. (celui que vous voudrez de jour : un bien ensoleillé et heureux de préférence, ou celui qui verra enfin un + sur un test de grossesse)

 

Nouvel an 2010-2011 : J'ai tenu à la lettre mon objectif de noyer 2010. Je me suis même noyée avec ! 2011 n'a commencé que le 2 janvier pour moi. Mais finalement, le 1er janvier n'est pas si utile que ça... Une soirée de gin-tonic entrecoupée de bières et un passage à 2011 yeux dans les yeux avec Chewi avec tout l'espoir que l'on sait pour les mois qui viennent.

 

Un séjour en Irlande très calme par rapport à d'autres. Pas de sorties au pub jusqu'à des heures indues avec les copains d'enfance de Chewi comme d'habitude mais des soirées au coin du feu avec Belle-mummy et Beau-daddy et c'était chouette.

 

Un retour en France le mercredi 5 au soir et une journée difficile le jeudi 6 : d'abord retour au boulot alors que j'avais pas du tout mais alors pas du tout envie. En plus débarquement de ma stagiaire à 10h alors que je lui avais laissé un message de ne démarrer que vendredi. Et surtout Ze opération de PF. Longue journée d'attente. C'est pas une opération pour rigoler ce machin. Il l'ont ouvert du plexus au pubis (pf étant très grand ça doit faire une balafre de 40cm), ont sorti tout ce qu'il y a dedans pour atteindre les méchants petits vaisseaux malades et ont tout remis en place. 6 heures ça a pris... A priori tout s'est très bien passé. Pas de problème pendant l'opération, un réveil en douceur et un calme à toute épreuve de la part de mon frérot. Les jours qui suivent l'opération sont très très douloureux. C'est tellement difficile d'être à 600km dans ces cas-là. Je me languis de le voir. Il est vraiment crevé donc le téléphone reste difficile et en plus je suis une vraie gourde au téléphone dans ces conditions. Je me retrouve comme une conne sans savoir quoi lui dire. Lui demander comment il va? Je sais qu'il souffre le martyre. Lui raconter le temps qu'il fait à Paris et mes 2 jours de boulot? Qu'est ce qu'il en à faire? Je lui ai juste dit que je pense fort à lui et que je viendrai bientôt. Un peu court et pas très malin, mais franchement je me suis sentie heureuse de l'entendre mais tellement bête de ne pas savoir quoi dire... Je me hais parfois! Heureusement les bons côtés de travailler dans une mairie c'est que j'ai droit à 3 jours exceptionnels d'absence pour maladie grave dns la famille proche. Je pars donc mercredi soir pour 5 jours à Grenoble (St Jean de Moirans précisément, ça en jette hein!!). Même si on se dit pas grand chose de plus, ce sera tellement bon de pouvoir le serrer dans mes bras....

 

Côté pma & co. Rien de plus à ajouter. Mon ovulation tombait le jour de Noël on s'était bien appliqué en se disant que le père Noël trainait peut-être encore dans les parages. Ben que dalle, il avait déjà repris son traineau. Mes règles doivent débarquer demain, je les sens qui pointent, annoncées par 5 jours de spotting (5 putain!!). On a rendez-vous avec l'ours le 21 janvier. On ne fait pas de plan sur la comète et on attend.

 

 

Finalement 2011 ressemble à 2010 pour l'instant : je continue à me faire du souci pour Pf et on attend la suite côté pma. L'impression d'avoir vécu exactement la même chose au même moment l'année dernière. Sauf qu'on se cassait en Jamaïque le 18 janvier et que c'est pas au programme cette année... Dommage!

Jamaique-020.JPG

la vue depuis la terrase du petit dej'... l'image qui me fait du bien

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28 septembre 2010 2 28 /09 /septembre /2010 11:25

 

Pour une fois, je ne vais pas gémir sur mon pauvre sort mais hurler ma joie et vous donner les derniers résultats de PF qui sont excellents. Si si n'ayons pas peur des mots. EXCELLENTS.

 

J'en ai parlé rapidement vendredi en disant que ses marqueurs tuméreux étaient quasi revenus à la normale. De 750 au tout début de sa chimio ils étaient passés à 35 après la première session de traitement (il a 4 sessions de 3 semaines avec à chaque fois 1 semaine à l'hosto avec chimio 24h/24h et 2 semaines à la maison avec injections uniquement le lundi).

Il est retourné hier à l'hopital pour débuter sa troisième session : les marqueurs sont donc proches de 0. Et mieux que ça les méchantes métastases du poumon et de l'abdomen ont beaucoup réduit, passant de plus de 4cm à moins de 1 pour le poumon et de 2,5 à moins de 1 pour l'abdomen ; et les petites qui se baladaient le long du vaisseau « testiculaire » infecté ont quasiment toutes disparu...

Mais quelle bonne nouvelle!!!

 

C'est une victoire, une magnifique victoire, mais le combat est encore loin d'être gagné. A la fin de la quatrième session c'est le scanner qui dira si la victoire est là et le crabe au tapis ou s'il faudra quand même passé sur le billard.

 

Mais quel soulagement déjà...

Il est trop fort mon frère

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5 août 2010 4 05 /08 /août /2010 07:51

La journée d'hier est enfin passée. Ouf!

 

PF (nom de code pour mon petit frère depuis des années) a vu sa cancérologue et à un degré moins... moins quoi? vital? important? urgent? nous on a vu DocFiv. (je ne sais quel adjectif utiliser parce que oui c'est important, vital et même urgent... mais pas pareil quand même)

 

Pour le crabe de PF comme les médecins le lui avaient dit la semaine dernière c'est bien la suite de la tumeur de janvier, donc un moindre mal comparé à une nouvelle tumeur qui se déclarerait, même si c'est hyper sérieux. Il commence son traitement le 18 août. 3 séances de chimio sont prévues. C'est une chimio particulière qui nécessite 5 jours d'hospitalisation à chaque fois et 3 semaines entre 2 séances. ça va être un peu lourd mais il a même pas peur! Par contre il faudra sans doute opérer les petites boules au poumon et à l'abdomen, mais la canérologue attend de voir comment ça réagit à la chimio et a un tout petit espoir que ça disparaisse tout seul (mais tout petit petit l'espoir).

 

Pour ma mère..... J'ai apellé chez mes parents tout à l'heure. Et elle ne m'a pas parlé. Je n'ai eu que mon père. Je ne pense pas qu'elle m'évite mais plus qu'elle n'est pas en état de parler de "ça" pour l'instant. Ils sont sous le choc, ce qui est normal. Moi aussi d'ailleurs mais comme le résultat du rdv est conforme à ce que j'attendais c'est sans doute moins un choc. Et ce n'est pas mon fils. Il n'est "que" mon frère... En tout cas c'est pas facile d'être à 700km de sa famille dans de telles situations. Et en plus on part en vacances demain matin... On verra comment se passent les prochains jours de ce côté-là. De toute façon on ne part que 6 jours à Berlin et après on devait passer chez mes parents pour partir voir des copains dans le sud mais du coup je pense que je vais squizzer les copains pour rester avec le clan.

 

Pour notre rendez-vous avec DocFiv ça c'est bien passé. Petit coup de stress en arrivant car on avait pas reçu les résultats du test de pénétration de Chewi et le labo nous avait dit de passer les récupérer juste avant ledit rdv. J'arrive avec une 1/2 heure d'avance ce qui est rare chez moi et j'ai bien fait car quand je suis arrivée il n'y avait strictement personne à l'accueil du labo ni dans aucun bureau... Une secrétaire est finalement arrivée après de longues minutes d'attente et d'angoisse. Elle s'est mise en quête des résultats et a vraiment bataillé pour les trouver. Je comprends pas ça. C'est tellement simple de cliquer sur un ordi et de faire print. Mais là elle cherchait un dossier. Et ne le trouvait pas. J'ai bien cru qu'on allait repartir bredouille. Bon finalement elle a fini par le trouver, et on a pu aller voir DocFiv l'ours.

 

Il nous dit d'emblée qu'il nous a mis sur le planning de décembre. (bonne nouvelle. C'est ce qu'il nous avait annoncé dès le mois de juin même si on espérait qu'il nous aurait mis avant) Puis il regarde tous nos résultats : prises de sang, immunologie pour moi (tout ok sauf la toxo que je savais déjà), prélèvement vaginal (que j'avais pu faire après moult stress cf et !!!) et le résultat du test de pénétration.

Résultat très mauvais. TPIV négatif qu'il nous dit. Gnii? qu'est ce que vous dites Monsieur l'ours? Moi pas comprendre... Alors explication.

 

Le test de pénétration sert à voir comment les spermatozoïdes déjà très lents de Chewi se comportent dans une glaire témoin, c'est à dire est-ce qu'ils avancent un peu malgrè leur lenteur? Et bien la réponse est qu'ils n'avancent pas du tout. Rien. Nada. Pas un millimètre. Ce qui veut dire d'une part que ce sera FIV ICSI pour nous puisqu'ils n'arriveraient même pas à pénétrer l'ovule.

Et ce qui veut surtout dire que depuis 2 ans 1/2 qu'on espère d'abord le bébé couette, puis le bébé insémination et bien nos espoirs étaient tout simplement pour rien. Je comprends même pas que ma gynéco ou surtout l'urologue vu en octobre dernier n'aient jamais fait faire ce foutu test. On a perdu presque 1 an depuis octobre quand même, merde! Bon tant qu'on avait fait aucun exament on pouvait pas savoir. Les essais naïfs et acharnés sous la couette (ou ailleurs) n'ayant rien donné pendant 1 an c'est ce qui avait poussé gygy à commencer les examens. On a tout fait sauf celui-là, et le test de hunner qui aurait lui aussi pu aider à déceler ce "défaut de pénétration". Mais non. On a quand même fait 4 inséminations pour rien. On s'est entendu dire par tous les médecins vus depuis plus d'un an que "le sperme n'est pas si mauvais et ça peut aussi marcher tout seul". Des cycles et des cycles d'espoir balayés. On comprend mieux pourquoi ça ne marche pas mais on a surtout l'impression d'avoir perdu tellement de temps. Punaise... j'ai les boules quand même. Je ne m'en étais pas rendue compte avant d'écrire cette longue longue tartine...

 

Allez demain on part 6 jours à Berlin. A nous les curry wurtz et les weisse bier! ça nous changera les idées. Et on sait maintenant que malgré tous nos cacluls, on ne fera pas un petit berlinois qu'on aurait appeler Hans ou Birgit même si ça tombe la bonne semaine... On s'en fout on profitera quand même de notre caravane (je vous parlerai à notre retour de notre hébergement très ex-RDA) et au moins je passerai la pemière fin de cycle sereine sans symptôme fictif (donc espoirs déçus) depuis longtemps....

Auf wiedersehen!

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4 août 2010 3 04 /08 /août /2010 12:40

 

Voilà. C'est presque sûr il a rechuté.

Mon petit frère de 26 ans a rechuté de son cancer du testicule opéré en janvier dernier. (j'en avais parlé un tout petit peu )

En janvier on l'a amputé de la couille malade. Et les médecins lui ont dit qu'à son âge il avait 70% de chances pour que ça suffise. Donc il n'a eu aucun traitement (ni chimio ni radiothérapie) juste un contrôle régulier (scanner et prise de sang) tous les 2 mois.

 

Avril, tout allait bien.

 

Juillet (il a fait pété juin avec l'accord des médecins parce qu'il était en Afrique pour 3 mois) alerte rouge. Y'a des "trucs" au poumon (4cm), à l'intestin (2cm) et vers les reins (3cm). D'après les premiers médecins qu'il a vus (le radiologue et son médecin traitant) ce ne sont pas de nouvelles tumeurs indépendantes (genre 1 cancer du poumon + 1 cancer de l'intestin + 1 cancer du rein soit un putain de cancer généralisé) mais la suite de celui du testicule. C'est le vaisseau sanguin (je crois que c'est ça) qui traverse tout le corps pour descendre jusqu'au testicule (et qui fait donc partie du testicule lui-même) qui continue à être malade.

Il a rendez-vous ce midi à Lyon pour voir comment prendre les choses et régler son compte une fois pour toute à cette saloperie de maladie : opération des "trucs" ou pas, chimiothérapie ou radiothérapie...

 

Il a plus qu'une couille mon frérot mais ça lui a pas suffit à notre ennemie commune. Il faut maintenant lui balancer des rayons ou des produits chimiques qui risquent de détériorer les petits zozos du vaillant n°2 qui se trouve bien seul depuis janvier...

A 26 ans il va sans doute falloir qu'il fasse des paillettes de sperme au cas où le traitement choisi attaque n°2 et qu'il n'ait plus rien à la fin du traitement. Stérile à 26 ans. Dur à encaisser. Mais ce sera un moindre mal s'il arrive à se débarrasser de toutes ces mauvaises cellules et à faire partie des 98% de chanceux pour qui il n'y a plus aucune rechute après traitement fort pour ce genre de tumeur.

On va attendre son rdv de midi pour souffler un peu. Tellement dur de pas savoir, ou plutôt de savoir un peu (il y a rechute) mais pas plus que ça (très grave ou moyen grave? opération+traitement ou que traitement? Dans combien de temps et pour combien de temps?...)

 

Sinon de mon côté, rendez-vous chez DocFiv en fin d'après-midi. J'ai finalement pu faire le prélèvement lundi matin. Ma mère ayant à peu près encaissé la nouvelle de mon frère je suis rentrée dimanche soir pour pouvoir faire aller au labo lundi matin et aller au rdv cet aprem avec tous les résultats. (je dis à peu près car en fait pas trop du tout... Elle m'a même dit que s'il meure et elle mourrait aussi. Je lui ai dit mais on est là ma sœur et moi, et papa et ta petite fille chérie et les petits enfants que moi aussi je finirai par te donner... mais non "tu comprends c'est mon tout petit". Ah ben oui et nous on compte pour du beurre... merci Maman)

 

Comble du comble. Au scanner de mon frérot les radiologues hésitaient entre la rechute de la tumeur et une sorte de pneumonie qu'il aurait attraper à Ouaga et vous savez comment ils font la différence : par la prise de sang. Il y a un taux dans le sang qui double et qui fait office d'alerte : c'est le même que celui des femmes enceintes (mais je sais pas lequel)... Quand il m'a annoncé qu'il en avait pas fini avec cette sale histoire on était tous les 2 chez moi les larmes aux yeux et il m'a dit « mais pourquoi c'est pas toi qui a ce taux qui double? »

Ben oui, pourquoi???

 

 

ps : j'ai été très vulgaire dans ce post. Mais comment ne pas l'être quand le sort s'acharne comme ça san raison? En tout cas excusez-moi d'avoir heurté la sensibilité des plus polies...

 

 

Edit de 14h30 : Ma mère continue... Elle vient jsute de m'appeler. Mon frère est en pleine consultation et il a voulu y aller seule. Elle attend dans le couloir avec mon père. Elle est sortie pour respirer. et du coup m'a téléphoné sans doute pour avoir un peu de réconfort. Mais tout ce qu'elle a pu me dire c'est "je suis sûre que c'est grave. Si c'est grave et qu'il meure, je pourrais pas tenir. Je mourrai aussi." J'ai essayé de la réconforter comme j'ai pu mais comment faire? Je suis loin, je ne suis pas médecin et je n'ai même pas vu les résultats de ses scanners et analyses... Je m'accroche à ce qu'a dit mon frère que ce n'est rien de nouveau mais la suite de ce qu'il a eu et que ça se traite très bien. Et c'est ce que j'ai répété à ma mère. Mis elle n'y croit pas. J'ai l'impression qu'elle préfère voir le pire... J'ai pas pu m'empêcher de lui dire que c'est pas très gentil pour nous de nous dire ça, que nous aussi on souffre et qu'on a peur. Elle m'a juste répondu que nous on n'a pas besoin d'elle... Je suis un peu paumée, là... Alors je mets des tartines sur mon blog. J'emmerde personne (à part vous qui me lisez mais vous n'êtes pas obligés!). Je parlerai à Chewi tout à l'heure. Mais là par téléphone j'ai envie de parler à personne...

Et mon rdv DocFiv dans 2 heures. J'ai oublié tout ce que je voulais lui demander. J'espère juste que ça ira et qu'il sera pas trop ours pour une fois parce que je suis pas sûre de supporter aujourd'hui...

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Présentation

  • : C'est par ici bibouille, on t'attend !
  • : 38 ans. Amoureuse de mon Chewi irlandais depuis décembre 2004. On attend notre bibouille franco-irlandais depuis avril 2008...
  • Contact

Collectif B-AMP

Infertiles de tous les pays, unissez-vous ! Venez partager vos doutes et vos infos, vos questions et vos coups de gueule ici : http://collectifbamp.wordpress.com/

Notre parcours en (presque) bref

2004

Décembre : 1er bisou et le reste...

2008

Avril : arrêt contracpetion

2009

Juillet : Toujours rien... 1ers contrôles pour moi : tout est ok

Août : 1er spermo : zozos feinéants mais réagissent bien à la prépa. En route pour les inséminations

19 septembre: IAC1 négative

Octobre - décembre : suivi urologue de Chewi.Traitement antibio béton

2010

Février : Le traitement n'a servi à rien. L'urologue préconise d'arrêter les inséminations et de passer direct en FIV

Février : Madame Gynéco  dit ok pour la FIV et nous envoie en PMA mais on continue les IAC avec elle en attendant le lancement car vu les délais et les nombreux rdv à caler pour elle rien ne se passera avant septembre voire octobre...

3 mars : 1er rdv DocFiv. Faut attendre les résultats du LaboFiv pour démarrer

Mars : IAC2 négative

27 avril : Rdv LaboPma : spermo médiocre mais ils pensent qu'il faut continuer les iac avant la fiv ça devrait marcher comme ça... -> annulation rdv DocFiv de mai

Mai : IAC 3 négative

15 juin : IAC4 négative. Résultats spermo de pire en pire, on retourne voir DocFiv

23 juin : 2e rdv DocFiv. test de pénétration (!) à faire par Chewi le 8 juillet.

4 août : 3e rdv DocFiv. on est sur la planning de décembre pour FIV ICSI à confirmer par le LaboFiv

Septembre : rdv LaboFiv qui confirme l'ICSI mais redemande encore un spermogramme...

Octobre - novembre : derniers rdv. On y va!

Novembre - décembre : FIV1 échec, ponction de 8 ovocytes le 30 novembre, transferts de 2 beaux embryons le 2 décembre, pds négative le 13 décembre. 

2011

Mars : TEC : 2 embryons transférés. pds négative le 16 mars. Fin de l'épisode Fiv1

Juin : FIV2 interrompue après 8 jours de stim' mauvaise réponse au traitement 4 tout petits follicules et 2 gros kystes. C'est le drame...

Octobre-Novembre : Fiv2 bis : pilule du 7 au 21/09 ; début déca le 25/09 ; début gonal le 5/10 (112,5µi puis 75); 1er contrôle le 9/10 une vingtaine de follicules de 21mm à tout petit ; 17/10 ponction de 11 ovocytes ; 19/10 transfert de 2 embryons ; 31/10 PDS POSITIVE POUR LA 1ère FOIS à 171 ; 2/11 2e pds : 369 ; 4/11 3e pds 743 ; 7/11 4e pds : 2132... Pourvu que ça dure...

Novembre, le 16 : première écho. 3mm qui clignotent. Il est là...

Novembre, le 23 : deuxième écho : 11mm et un coeur qui bat la chamade. ToudoumToudoum. On voit un 2e petit sac mais qui a l'air arrêté

Décembre, le 10 : troisième écho : 8 SG, 28mm des petits bras et des petites jambes qui poussent. Et toujours ce ToudoumToudoum qui nous fait monter les larmes aux yeux. Le 2e petit sac est toujours là mais n'a pas bougé. 1,8mm sans activité cardiaque, restera sans doute là jusqu'à la fin...

Décembre, le 29 : écho des 12SA. Tout va bien. Un bébé en pleine forme et avec une clarté nucale rassurante. On continue le coeur en joie

Mars, le 9 : écho morpho du 5e mois. Tout va bien. Bébé à autant d'oeils, reins, doigts et tout ce qu'il faut où il faut. Il semblerait qu'il soit grand... On reste sur notre petit nuage...

16 juillet 2014 : Naissance du P'tit Lu. Merveilleux bébé qui nous comble chaque jour de bonheur.

***

Septembre 2014 : Retour aux affaires ! On va chercher les 3 p'tits congelés qui nous attendent à Paris depuis la fiv d'octobre 2011. Début du traitement 21 septembre 2014. Pds négative le 13 octobre

Novembre 2014 : dernier tec des p'tits parigots. Transfert le 28/11 d'un joli p'tit J3. Pds le 8/12, jour de la fête des Lumières et de l'immaculée conception !...

 

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